Gezondheid,  lopen voor lyme

Lyme, wat betekent dat voor mij?

Ik ben van nature geen negatief persoon, ik pak dingen graag aan met een glimlach en lach dingen vaak weg.
Daardoor merk ik dat mensen vaak niet in de gaten hebben wat er eigenlijk aan de hand is.
Eigenlijk, vind ik dat best wel fijn. Ik ben gewoon Karlijn. Ik ben niet zielig, niet zwak.
Maar in het teken van awareness, wil ik er toch nog een blogje aan wijden.

Lyme, wat betekent dat voor mij?

Allereerst, denk ik dat het niet alleen de Lyme is die me zo ziek maakt. Ik heb naast Lyme nog een aantal diagnoses zoals epilepsie, ziekte van graves, hypertensie, fibromyalgie, pds en astma. Ik denk dat ze elkaar triggeren en in stand houden.

Het is niet makkelijk om uit te leggen “waar ik last van heb” (en last hebben dekt de lading eigenlijk niet 😅). Het meest aanwezig zijn de pijn en de uitputting. De uitputting is vaak zo heftig dat deze me wanhopig maakt, dat ik niet meer weet hoe ik verder kan, en zelfs of ik verder wil. Om dat gevoel te vermijden moet ik mijn grenzen goed bewaken, goed plannen en soms gewoon even een potje janken als het toch mis gaat. Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen die voor me klaar staan op dit soort momenten, en waar mijn verdriet even lekker mag zijn.

De pijn kan ik enigszins dragelijk houden door mijn spieren voldoende te ontlasten. De minste inspanning geeft al dagenlange pijn, een klein beetje verder over mijn grens en mijn spieren beginnen te gloeien en de pijn wordt ondraaglijk. Door mijn epilepsie en hypertensie zijn er naast de paracetamol geen pijnstillers (langdurig) veilig te gebruiken, waardoor het lastig is met de pijn om te gaan.

Door de pijn- en vermoeidheidsklachten kan ik nog maar zeer beperkt lopen, kunnen mijn handen en armen mijn hobbies niet meer uitvoeren, kan ik niet te lang zitten en lig overdag regelmatig plat in een bed in de woonkamer. Gelukkig zijn mijn kinderen gek op boeken lezen, en liggen we regelmatig met zijn allen lekker op mijn bed, tussen de boeken.

Gelukkig heb ik nu ook een hele gave rolstoel, waarmee ik weer lekker naar buiten kan, met de kinderen of met familie en vrienden! Dit geeft weer wat positieve energie!
Ook zijn we bezig met een aangepast huis, zodat ik de weinige energie en spierkracht die ik heb niet hoef te verspillen aan onnodige zaken.

Naast de lichamelijk problemen komen de cognitieve problemen. Snel overprikkeld raken, een slecht geheugen, en een al lang aanwezige depressie. Ik vergeet mondelinge afspraken, details van persoonlijke gesprekken, soms weet ik niet eens wat ik ’s ochtends gegeten heb. Lang concentreren is moeilijk, en mijn hoofd is vaak chaos.
Mijn cognitieve problemen zorgen dat ik me regelmatig dom voel, omdat ik normale basiskennis niet kan terug halen. Omdat ik geen fatsoenlijk gesprek kan voeren omdat ik de draad kwijtraak. Of dat ik me een slechte vriendin voel, omdat ik me niet meer kan herinneren wat iemand me de vorige keer heeft verteld..
Langzaam leer ik wel trucjes, en durf ik gewoon te zeggen dat ik me dingen niet kan herinneren. Maar het is een groot struikelblok..

Daarnaast zijn er nog een heleboel random klachten, een rare nagelafwijking die voor pijn zorgt, huidproblemen, intolerantie voor veel voedingsmiddelen, kortademigheid, chronische neusverkoudheid, pijnlijke voeten, chronische misselijkheid, hoofdpijn, oogafwijkingen waardoor zien steeds moeilijker wordt, chronische stijve nek, dippende hartslag, een regelmatige piep in mijn oren, en hormonale verstoringen en vast nog wat dingen die ik vergeet.

Voor mijn klachten kan ik beperkt bij de huisarts terecht, de kennis wat betreft lyme is te beperkt.
Hierdoor ben ik aangewezen op een lyme arts, deze worden niet vergoed vanuit de basisverzekering. Ook de behandelingen niet..
Ik heb supplementen nodig omdat mijn lichaam moeilijk afvalstoffen kwijt kan door een gen-mutatie, supplementen voor depressie, en aanvulling van mineralen en vitamines.
Ik wil nog graag een behandeling uitproberen, niet om beter te worden, hopelijk wel beterder, maar vooral om niet verder achteruit te gaan.
Welke behandeling dat precies wordt, hangt ook af van het budget wat ik straks bij elkaar kan krijgen en sparen.
Naast een behandeling blijven ondersteunende supplementen nodig, medicatie die niet vergoed wordt en onderhoud en verzekering voor de rolstoel (zo’n €1000 per jaar).

Natuurlijk betalen we zelf een hoop en laten we zelf genoeg dingen zodat we geld over houden voor behandelingen. Het voelt niet fijn om hulp te moeten vragen, ik vind mezelf eigenlijk helemaal niet belangrijk genoeg om anderen om hun centen te vragen waar ze hard voor gewerkt hebben. Maar toch redden we het zelf niet..

Daarom hebben we leuke acties verzonnen en verkopen we handgemaakte producten.
Voor wat hoort wat!
Hopelijk halen we zo een mooi bedrag op, en houden we er samen een goed gevoel aan over!

Voor meer info over lopen voor lyme :
https://www.lopenvoorlyme.nl/team/team-karlijn

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *