Gezondheid,  Hulpmiddelen

Einde van de pauze..

De eerste schoolweek zit er op, het echte leven is weer begonnen.

De afgelopen maanden hebben we vooral genoten van de dingen die wel konden. Geen behandeling, geen dure zorgkosten,”gewoon” genieten met het gezin.

Een weekje camping met de kinderen, een dagje naar de dierentuin, samen een weekendje weg, en heerlijke etentjes.

Zonder alle moetjes, en met een privechauffeur (mijn lieve vader), was het een fijne zomer. Alles wat rustiger aan, niet hoeven te fietsen of lopen zorgde dat de pijn stukken minder was.

Maar nu, een week van het echte leven weer overleefd, is het tijd om weer na te denken wat ik ga doen om ook het echte leven weer leefbaar te maken. De pijn is weer vol aanwezig, en het maakt me verdrietig en wanhopig. Het put me uit. Hoe ga ik dit volhouden?

Mijn spieren zijn sinds het voorjaar flink achteruit gegaan. In overleg met de fysio is het revalideren gestaakt. Mijn belastbaarheid is te laag. Het vergt meer energie dan dat het iets oplevert.

De aanvraag voor de balans rolstoel loopt, het duurt allemaal wat langer door de complexiteit van de aanvraag. De rolstoel zal een groot stuk oplossen, ik hoef me minder te overbelasten dus minder pijn.

Maar, toch is duidelijk dat ik ook moet kijken hoe ik stabiel blijf. En dat is een zoektocht. Er is (zoals voor velen inmiddels wel duidelijk is) geen pasklare oplossing voor chronisch lyme.

Mijn arts is geen fan van nog meer antibiotica, al is dat wat ik zelf graag zou willen, al wegen de verkeerde redenen misschien wel het zwaarst.. Het is goedkoop. Maar deze behandeling kost ook weinig energie en tijd, en het was ooit effectief.

Er zijn nog wat opties, voornamelijk niet reguliere opties ; alternatieve geneeswijzen. Het is een lastig ding, veel bangmakerij, weinig onderzoek en ervaringen en soms erg kostbaar.

Ik moet gaan afwegen of ik de sprong ga wagen, slechter zal ik er niet van worden, beter misschien wel. Maar ik moet wel op het juiste paard wedden, maar die keuze is altijd moeilijk.

Ik heb niet meer de verwachting dat er een wonder gaat gebeuren, en ik volledig beter wordt. Ik zoek manieren om mijn klachten stabiel te houden, de scherpe kantjes er van af te halen en het leven makkelijker te maken.

Komende maand ga ik verder uitpluizen welke opties ik heb, wat ze kosten en wat ze me kunnen opleveren. We gaan kijken welke aanpassingen we in huis kunnen doen zodat de dagelijkse dingen, zoals koken bijvoorbeeld, minder energie kosten. Hopelijk kunnen we een mooi plan maken wat ook weer wat hoop geeft! ✌️

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *