-
Lyme, wat betekent dat voor mij?
Ik ben van nature geen negatief persoon, ik pak dingen graag aan met een glimlach en lach dingen vaak weg. Daardoor merk ik dat mensen vaak niet in de gaten hebben wat er eigenlijk aan de hand is. Eigenlijk, vind ik dat best wel fijn. Ik ben gewoon Karlijn. Ik ben niet zielig, niet zwak. Maar in het teken van awareness, wil ik er toch nog een blogje aan wijden. Lyme, wat betekent dat voor mij? Allereerst, denk ik dat het niet alleen de Lyme is die me zo ziek maakt. Ik heb naast Lyme nog een aantal diagnoses zoals epilepsie, ziekte van graves, hypertensie, fibromyalgie, pds en astma. Ik…
-
2020..
2020. Een nieuw jaar. Verse voornemens en verlangende wensen. Als ik denk aan het nieuwe jaar, is het chaos. Gedachtes vliegen alle kanten op, hoop en positiviteit is ver te zoeken. Ik besef me dat ik moe ben. Moe van het nadenken, of het piekeren. Zorgen over mijn eigen gezondheid, over mijn mantelzorgers die altijd voor mij klaar staan en zichzelf soms vergeten. Zorgen over mijn ene kind, de nieuwe trajecten waar we dit jaar met haar in gaan, om haar angsten en omdat ze steeds minder gaat eten.Zorgen over mijn andere kind, die zoveel energie heeft dat het hem regelmatig volledig opslurpt. Wat wil ik? Wat moet ik? Ik…
-
Lopen voor Lyme, waarom dan?
Waarom lopen we eigenlijk voor Lyme? Wat maakt het hebben van Lyme zo prijzig? Lyme is een ingewikkelde ziekte. De Lyme-bacterie is een meester in verstoppertje spelen, en voor je het weet zit het overal. De testen die gebruikt worden om Lyme te diagnostiseren zijn maar gedeeltelijk betrouwbaar, waardoor de diagnose regelmatig gemist wordt. De Lyme-kennis van artsen is beperkt, zeker als het gaat over chronisch Lyme/late stage Lyme/onbehandeld Lyme of hoe het dan ook genoemd wordt. Er is geen éénduidig behandelprotocol, omdat iedere patiënt andere bijkomende infecties (co-infecties) of onderliggende problemen heeft. Lyme & Co zorgen voor een enorme lijst aan klachten. Diagnoses als ALS, MS, CVS, ME, Parkinson,…
-
Lopen voor lyme 2020
Ooit was het leven totaal anders. Het was niet onbezorgd, maar alles was een stuk vanzelfsprekender. Ik was actief, vrolijk, creatief, en zette me graag in voor anderen. Ik had dromen en plannen, een toekomstbeeld vol hoop. De doelen die ik toen had, lijken nu onbereikbaar en ontzettend groot. Ik heb de ziekte van Lyme, dat kleine teken beestje pakte zo veel van mij af. Lopen, zitten, denken, praten, zien, doen en voelen, de meest vanzelfsprekende dingen zijn een opgave of gewoon onmogelijk. Als moeder van twee jonge kinderen, vrouw van een lieve man, en dochter van twee fantastische ouders, vecht ik hard voor een fijn leven. Ik wil weer…
-
Herfst
De dagen worden korter, de lucht grauwer, de wolken natter. De stoepen zijn bekleed met een deken van eikels, bladeren en ander herfstig moois. Warme koppen thee, zachte dekens, flikkerende kaarsen verwarmen onze huizen. Regenjassen, dikke truien, warme sokken, gehuld in een onze beschermende coconnen maken we ons klaar voor een nieuwe seizoen.
-
Dokter?
-
Einde van de pauze..
De eerste schoolweek zit er op, het echte leven is weer begonnen. De afgelopen maanden hebben we vooral genoten van de dingen die wel konden. Geen behandeling, geen dure zorgkosten,”gewoon” genieten met het gezin. Een weekje camping met de kinderen, een dagje naar de dierentuin, samen een weekendje weg, en heerlijke etentjes. Zonder alle moetjes, en met een privechauffeur (mijn lieve vader), was het een fijne zomer. Alles wat rustiger aan, niet hoeven te fietsen of lopen zorgde dat de pijn stukken minder was. Maar nu, een week van het echte leven weer overleefd, is het tijd om weer na te denken wat ik ga doen om ook het echte…
-
Bucketlist V1
Nog even afwachten. De rolstoel is uitgezocht, mijn bucketlist klaar. Nu nog een officiële beschikking van WMO, de rolstoel bestellen en wachten tot deze geleverd is.. Tot die tijd, wacht ik ongeduldig af en droom ik van alle dingen die ik straks wil doen. Hopelijk vind ik ook nog iets om mijn gebrek aan energie op te krikken, zo niet dan wordt het gewoon een 10 jaren plan 🤣 Hier komt ie! Mijn bucketlist, on wheels : Door het park met de kinderen naar school wandelen 🌳🌲 Alle speeltuintjes bezoeken in de buurt 🧒🏼👧🏼 Steden verkennen, inclusief stadswandeling 🗼⛪🏛️ Winkelen! 🛒🛍️ De avondvierdaagse mee”lopen” met de kinderen 🎖️ Wandelingen met…
-
Geduld…
Ik had een moeilijke maand. Stress, onzekerheid, verdriet, terugval en confrontatie. Het accepteren dat mijn doel niet behaald gaat worden en ik weer terug moet vallen op een hulpmiddel was het begin van een pittig traject. En eigenlijk, was het nemen van die beslissing en het accepteren van mijn grens, het minst moeilijke stukje. Het idee van een hulpmiddel gaf me al meteen weer toekomstperspectief. Ik zag mezelf met de kindjes door het park wandelen, een dagje weg gaan, de stad in met een vriendin, en zo werd de lijst al snel langer en langer.. De hele dag dacht ik na over die rolstoel, dat fantastische hulpmiddel waardoor ik alles…
-
Even stilstaan, en gewoon gaan zitten…
Ineens is mijn hoofd helder, ik weet wat ik wil. Ik weet wat ik nodig heb. Het is bijzonder hoe enorme tegenslagen je op een ander spoor kunnen brengen. Het is als een donkere tunnel, waar ineens een spoortje licht te voorschijn komt.. Het is raar, hoe je soms rust kan vinden in dat ene waar je juist zo hard tegen vecht. Gewoon, door even stil te gaan staan, en te bedenken wat jou nu echt gelukkig maakt. Ik denk al jaren, dat weer kunnen lopen mij gelukkig maakt, dan heb ik vrijheid. Dan kan ik weer gaan doen wat ik wil doen. Dagjes weg, gaan waar ik wil, wanneer…